Ein Service der Novartis Pharma GmbH.
Login für Fachkreise

Mein Leben mit Thalassaemia major – ein Interview mit Frau A.*

„Ich musste immer viel kämpfen, um das Gleiche zu erreichen wie Gesunde. So hat mich die Thalassämie-Erkrankung letztlich stark gemacht.“

Mein Leben mit Thalassaemia major – ein Interview mit Frau A.*Frau A.* ist Thalassämikerin und wurde im Alter von 4 Jahren diagnostiziert. „Leben mit Transfusionen“ (LMT) sprach mit ihr über ihr Leben mit der Erkrankung. Sie erzählt von Höhen und Tiefen und wie sie heute selbst dazu beiträgt, dass Menschen mit Thalassämie besser leben können.

LMT: Wie hat die Thalassämie Ihr Leben beeinflusst, z. B. in der Schule und bei der Berufswahl?

Frau A.:
Ich bekam einmal im Monat eine Bluttransfusion. Dazu kam die Therapie mit Eisenchelatoren, die damals noch per Tropf nach der Transfusion verabreicht wurde. Deshalb musste ich jeden Monat 2–3 Tage im Krankenhaus bleiben und fehlte viel in der Schule. Zudem war ich infektanfällig. Es war schon eine schwierige Zeit.
Ich habe dann Abitur gemacht. Danach ging es darum, eine Ausbildung zu finden. Ich hatte damals schon Angst, ob ich überhaupt einen Ausbildungsplatz finden würde, und wie ich dem Arbeitgeber vermitteln sollte, dass ich eine Erkrankung habe und Fehlzeiten wegen Untersuchungs- oder Therapieterminen haben würde.
 

LMT: Wie haben Sie es dann gemeistert?

Frau A.:
In meinem jugendlichen Leichtsinn war ich einfach ganz ehrlich. Der Arbeitgeber hat dann in der Probezeit meine Qualifikationen zu schätzen gelernt und ich hatte außer den Untersuchungs- und Therapieterminen sonst kaum Fehlzeiten. So war das alles überhaupt kein Problem. Ich hatte aber auch Glück – es ist nicht immer so.
 

LMT: Welche Therapie bekommen Sie derzeit und wie kommen Sie damit zurecht?

Frau A.:
Ich bekomme alle 2–3 Wochen Bluttransfusionen und ich mache auch meine Eisenchelatortherapie. Mit der Therapie komme ich gut zurecht. Ich weiß, dass ich das machen muss, dass die Therapie mir das Leben gerettet hat und dass es mir dadurch gut geht. So versuche ich, mich immer positiv zu „polen“.
 

LMT: Gibt es auch Zeiten, wo Ihnen das „Positiv-polen“ nicht so gut gelingt?

Frau A.:
Eigentlich nicht. In der Pubertät war das vielleicht mal ein Thema, dass ich sagte, „Warum muss ich jetzt schon wieder ein paar Stunden an die Pumpe (Anm. der Redaktion: Pumpe für die Verabreichung von Eisenchelatoren), ich möchte heute Abend lieber ausgehen!“ Aber das war nur eine ganz kurze Phase und es ist mir auch immer gelungen, mich zu „zwingen“, und die Therapie eben trotzdem zu machen.
 

LMT: Sie engagieren sich in der Patientenorganisation „Seltene Anämien Deutschland e. V.“ (SAM). Was ist Ihre Aufgabe dort?

Frau A.:
Meine Hauptaufgabe ist es, Kontakte zu Netzwerken und insbesondere die zu Patientenorganisationen im Ausland zu pflegen. In einigen Ländern sind die Patientenorganisationen schon viel weiter als hier, weil es dort eben mehr Patienten gibt und die Krankheit bekannter ist. Ich tausche mich mit ihnen aus und wir bekommen Infomaterial und Tipps usw.
 

LMT: Was ist Ihre Motivation bei „SAM“ mitzuarbeiten?

Frau A.:
Wenn man nur für sich bleibt, hat man keine Stimme. Und wir wollen ja positive Sachen für unsere Patienten erreichen! Denn es ist leider immer noch so, dass außerhalb weniger Zentren die Krankheit sehr unbekannt ist und dass dadurch viele Patienten immer noch nicht richtig behandelt werden. Mein Wunsch ist, dass die Versorgung deutlich besser wird.

Deshalb wollen wir die Erkrankung bekannter machen und Ärzte auf die Erkrankung aufmerksam machen, die sich noch nicht so damit auskennen. Wir kämpfen auch bei Krankenkassen für verschiedene Dinge.
 

LMT: Gibt es ein besonders schönes Erlebnis aus Ihrer Arbeit bei „SAM“, an das Sie sich gerne erinnern?

Frau A.:
Ja, ich bin ja verheiratet und habe eine Tochter und einen Sohn. Einmal kam die Mutter eines Patienten auf mich zu und sagte: „Mensch, ich dachte, das ist gar nicht möglich, aber du hast ja sogar Kinder! Das geht ja trotz der Krankheit!“ Damit konnte ich ihr wohl Mut machen und das hat mich sehr gefreut.
 

LMT: Wenn Angehörige oder Nicht-Betroffene auf Sie zukommen, die das Leben mit Thalassämie besser verstehen wollen, was sagen Sie diesen Menschen?

Frau A.:
Ich sage ihnen, dass Thalassämie heutzutage kein Todesurteil mehr ist. Und dass man damit sehr gut leben kann, wenn man compliant ist; das heißt, wenn man seine Therapien strikt einhält und immer seine Medikamente nimmt. Ich erzähle ihnen auch, dass man eine Familie gründen und arbeiten kann, denn viele denken, das sei nicht möglich.
 

LMT: Wenn Sie auf Ihr Leben mit Thalassämie schauen – gibt es etwas Positives, das Sie durch die Erkrankung erfahren haben?

Frau A.:
Ich habe einen anderen Blick auf Dinge als jemand, der gesund ist. Man ist einfach gelassener. Ich denke auch, dass ich durch die Erkrankung innere Stärke gewonnen habe, weil ich ja immer viel kämpfen musste, um Dinge zu erreichen, z. B. den Schulabschluss, die Berufsausbildung usw. Das hat mich schon stark gemacht.
 

LMT: Was möchten Sie unseren Lesern noch mit auf den Weg geben?

Frau A.:
Nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern für sein Recht kämpfen. Und das Leben genießen.
 

LMT: Wir bedanken uns ganz herzlich für das Gespräch, Frau A. und wünschen Ihnen alles Gute.
 

Liebe Leser, die Patientenorganisation „Seltene Anämien Deutschland e. V.“, „SAM“ finden Sie im Internet unter www.seltene-anaemien-deutschland.de.

* Name von der Redaktion geändert.
Interview am 30.05.2016, Autor: Cornelia Dietz, autorisiert durch Frau A.

Diese Seite teilen:

Novartis Infoservice Tel.: 01802 – 232300 * Fax: 0911 – 27312160 E-Mail:  infoservice.novartis@novartis.com Unser Infoservice bietet kompetente Beratung und zuverlässige Informationen zu medizinisch-pharmazeutischen Themen.
* Service-Telefon (0,06 € pro Anruf aus dem deutschen Festnetz; max. 0,42 € pro Minute aus dem deutschen Mobilfunknetz) und Fax – wochentags von 8.00 bis 18.00 Uhr