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Erhalt der Lebensqualität bei myelodysplastischen Syndromen (MDS)

Die Lebensqualität bei myelodysplastischen Syndromen (MDS) hängt von körperlichen und seelischen Faktoren ab. Aber jeder Patient kann etwas für den Erhalt oder die Verbesserung seiner Lebensqualität tun.

Erhalt der Lebensqualität bei myelodysplastischen Syndromen (MDS)Wer im Verlauf seiner MDS-Erkrankung mit körperlichen Beschwerden und seelischen Problemen konfrontiert ist, wird seine veränderte Lebenssituation grundsätzlich überdenken. Hierzu zählen z. B. auch die Fragen: „Wie sollte mein Leben mit der Erkrankung aussehen, damit ich damit zufrieden sein könnte? Was bedeuten für mich unter diesen Umständen Wohlbefinden und gute Lebensqualität?“

Die Einschätzung der Lebensqualität hängt vom Einzelnen ab

Die Einschätzung der Lebensqualität bei MDS kann von Patient zu Patient höchst unterschiedlich ausfallen. Je nachdem, wie schwer die Erkrankung ist und welche Symptome auftreten, werden Lebenszufriedenheit und Lebensqualität ganz verschieden empfunden. Auch der individuelle Umgang mit der Krankheit, die Erwartungen und Wünsche für das weitere Leben spielen hierbei eine Rolle.

Eine Verbesserung der Lebensqualität ist möglich

Zunächst kann eine wirksame Therapie der MDS dazu beitragen, die Symptome der Krankheit zu verringern. Eines der Hauptsymptome der MDS ist die chronische, übermäßige Müdigkeit (Fatigue). Aber auch Blutarmut (Anämie) und eine Neigung zu Blutungen oder Infektionen gehören zum Krankheitsbild. Hierbei spielen Medikamente und Bluttransfusionen und die Eisenchelattherapie eine zentrale Rolle.

Auch wenn es derzeit nicht möglich ist, MDS zu heilen, so kann doch jeder Betroffene etwas tun, um seine Lebensqualität zu verbessern. Neben einer gesünderen Lebensweise und Ernährung können auch soziale Kontakte und körperliche Bewegung zu mehr Wohlbefinden im täglichen Leben beitragen. [1,2,3]

Bei Fatigue auf den Körper hören

Bei MDS besteht die Möglichkeit, dass zu wenig rote Blutkörperchen (Erythrozyten) gebildet werden und hierdurch eine Blutarmut (Anämie) entsteht. Die Hauptaufgabe der Erythrozyten ist es, den Körper mit Sauerstoff zu versorgen. Liegen zu wenige rote Blutkörperchen im Blut des Patienten vor, führt das dazu, dass die Organe nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden können. Dies kann zu starker Müdigkeit und nachlassender körperlicher und geistiger Leistungsfähigkeit führen, den Hauptsymptomen von Fatigue. MDS-Patienten erhalten deshalb zur Behandlung der Blutarmut ggf. Bluttransfusionen von Erythrozytenkonzentraten, um die Sauerstoffversorgung zu verbessern. [1,2]

Den Betroffenen fällt es unter Umständen schwer, ihre anhaltende Erschöpfung zu verstehen, mit ihr umzugehen und sie anderen begreifbar zu machen. Bei Fatigue ist es besonders wichtig, auf den eigenen Körper zu hören, das richtige Maß an Aktivität zu finden und sich Ruhephasen zu gönnen. Wenn es gelingt, die Fatigue erfolgreich zu behandeln, ist dies ein wichtiger Schritt zur Verbesserung der Lebensqualität. [1,2]

Häufigen Infekten vorbeugen

Eine erhöhte Infektanfälligkeit kann bestehen, wenn im Körper zu wenige weiße Blutkörperchen vorhanden sind (Leukopenie). Die weißen Blutkörperchen spielen für die Funktion des Immunsystems eine wichtige Rolle. MDS-Patienten mit einer Leukopenie sollten deshalb den Kontakt mit an Infektionskrankheiten erkrankten Personen vermeiden. Häufiges Händewaschen kann die Infektionsgefahr zusätzlich vermindern. Obst und Gemüse sollte vor dem Verzehr gut gewaschen, Fleisch und Fisch nur gar gekocht oder gut durchgebraten verzehrt werden. Rohe Nahrungsmittel wie zum Beispiel Rohmilchkäse oder Sojasprossen sollten Patienten mit erhöhter Infektanfälligkeit meiden. [1,2]

Generell können eine gesunde, ausgewogene Ernährung und ausreichend Bewegung dazu beitragen, das Immunsystem zu stärken und die Lebensqualität zu verbessern. [1,2]

Bei Blutungsneigung Verletzungsgefahr verringern

Die Blutplättchen (Thrombozyten) spielen bei der Blutgerinnung eine wichtige Rolle. Patienten, bei denen die Anzahl der Blutplättchen verringert ist (Thrombozytopenie), neigen vermehrt zu Blutungen. Eine vermehrte Blutungsneigung kann sich z. B. in Form von Nasen- und Zahnfleischbluten oder häufigem Auftreten von Blutergüssen zeigen. In diesen Fällen sollte man z. B. bei der Gartenarbeit, in der Küche oder bei sportlichen Aktivitäten vorsichtig sein und Verletzungen möglichst vermeiden. Übrigens können auch verschiedene Medikamente die Gerinnungsfähigkeit des Blutes zusätzlich verringern. Fragen Sie hierzu Ihren Arzt, wenn bei Ihnen eine Thrombozytopenie vorliegt. [1,2]

Neuer Lebensmut kann Lebensqualität zurück bringen

MDS und ihre Behandlung sind für die meisten Patienten und ihre Angehörigen eine große emotionale Belastung. Nicht nur die Patienten selbst, sondern auch deren Familien können sich hilflos fühlen und mit Ängsten reagieren. Deshalb ist es wichtig, sich Hilfe und Unterstützung zu suchen, sei es bei Freunden, Selbsthilfegruppen, bei Psychologen oder auch Seelsorgern. Im Gedankenaustausch mit anderen kann neuer Lebensmut und auch Klarheit darüber entstehen, was Lebenszufriedenheit und Lebensqualität in der aktuellen Krankheitssituation und für das weitere Leben bedeuten. [3,4]

In Deutschland sind zahlreiche Selbsthilfegruppen entstanden, in denen MDS-Patienten und ihre Angehörige Kontakt zu anderen Betroffenen sowie emotionale Unterstützung und Hilfe finden. [3,4]

Autor: Dr. Ruth Wissler

Quellen:

[1] Homepage der internationalen Stiftung Aplastische Anämie und MDS, http://www.aamds.org (zuletzt besucht am 20.02.2017).
[2] Homepage der internationalen MDS Stiftung, http://www.mds-foundation.org (zuletzt besucht am 20.02.2017).
[3] Homepage der MDS Patienten Interessen Gemeinschaft, http://www.mds-patienten-ig.org/ (zuletzt besucht am 20.02.2017).
[4] Homepage der Deutschen Leukämie-und Lymphomhilfe, http://www.leukaemie-hilfe.de (zuletzt besucht am 20.02.2017).

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