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Die zwei Bausteine der ärztlichen Betreuung

In der Nachsorge und Therapiekontrolle der MDS ist der Arzt Ihr zentraler Ansprechpartner. Neben der medizinischen Beratung kann er Ihnen auch in vielen Fragen der Lebensqualität zur Seite stehen.

Patienten mit MDS werden lebenslang von Ihrem behandelnden Arzt betreut. Denn es geht darum, langfristig zu denken: den Erfolg der Therapie zu halten – auch mit neuen Medikamenten – und das Leben mit der Erkrankung möglichst angenehm zu gestalten. [1,2] Für beides ist Ihr Arzt die richtige Anlaufstelle.

Zum Weiterlesen: Regelmäßige Verlaufskontrolle als Chance wahrnehmen

Medizinische Nachsorge und Verlaufskontrollen

Mittels regelmäßiger Untersuchungstermine prüft der Arzt den Therapieerfolg. Hierbei stellt er Fragen zu Ihrem körperlichen und psychischen Wohlbefinden und untersucht Sie bzw. veranlasst weitere medizinische Untersuchungen.

Im Nachsorgeplan wird festgelegt, welche Untersuchungen in welchen Zeitabständen erfolgen. Je nach Art der Erkrankung ist dies sehr unterschiedlich. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt darüber aufklären, was in Ihrem Fall sinnvoll ist. Weiterhin kann der Arzt ein Auge darauf haben, ob Nebenwirkungen der Therapie auftreten, und diese behandeln. [3,4]

Für Patienten mit einer chronisch verlaufenden Erkrankung wie MDS passt allerdings der Begriff Verlaufskontrolle (Therapiemonitoring) der Therapie besser als Nachsorge. Die Termine dienen ebenfalls dazu, den Gesundheitsstatus des Patienten regelmäßig zu überprüfen. Darüber hinaus kann der Arzt ein mögliches Fortschreiten der Erkrankung erkennen und gegebenenfalls die Therapie optimieren.

Zum Weiterlesen: Gute Gedanken auf Vorrat – Lebensqualität bei MDS

Wichtig: Wenn Sie sich zwischen den Kontrollterminen unwohl fühlen, sollten Sie sofort zum Arzt gehen und nicht bis zum nächsten Termin warten. Auch leichte Beschwerden müssen Sie nicht ertragen, und oft kann durch einfache Mittel Abhilfe geschaffen werden. Zudem kann der Arzt die Ursache der Beschwerden prüfen und weitere Untersuchungen veranlassen, falls er dies für notwendig hält.

Wie kommen Sie im Alltag zurecht?

Sie leben jeden Tag mit Ihrer Erkrankung, eventuell auch mit dadurch entstandenen, mehr oder weniger starken Einschränkungen. Möglicherweise gehen diese auch über körperliche Aspekte hinaus und die Erkrankung belastet Ihre Psyche, Ihre Familie, Ihren Berufsalltag oder Ihre finanzielle Situation. Deshalb ist neben der rein medizinischen Beobachtung eine gute Lebensqualität für Ihr Wohlbefinden wichtig.

Ihr Arzt ist auch für solche Themen ein wichtiger Ansprechpartner. Sprechen Sie mit ihm über die Situationen, die durch die Erkrankung entstanden sind. Einige Beispiele dafür:

Beruf: Können Sie Ihren früheren Beruf ausüben? Gibt es Einschränkungen? Wollen Sie sich beruflich verändern? Welche Anlaufstellen gibt es dann zur Beratung?

Familie: Wie haben Ihre Angehörigen die Situation verkraftet? Wie hat sich die Erkrankung auf Beziehung und Freundschaften ausgewirkt? Empfinden Sie Ihr Umfeld zuhause als hilfreich? Wie ist Ihre Familienplanung?

Ernährung: Gibt es Einschränkungen bei der Ernährung, für die Sie Tipps brauchen – vielleicht hatten Sie eine Darm-Operation, die eine Umstellung erforderte?

Finanzielle Situation: Sie sind durch die Erkrankung finanzielle Schwierigkeiten entstanden oder gibt es eine Unterstützung, die sich für Sie anbietet, z. B. ein Schwerbehindertenausweis?

Seelisches Befinden: Wie geht es Ihnen psychisch? Leiden Sie unter Ängsten, Schlafstörungen oder anderen Beschwerden? Können Sie das Erlebte gut verarbeiten?

Die Unterstützung kann je nach Bedürfnis und Vorliebe viele Gesichter haben: Ernährungsberatung, Sportgruppen, psychotherapeutische Hilfe, Selbsthilfeorganisationen oder Ansprechpartner für sozialrechtliche Fragen. Scheuen Sie sich nicht, solche Themen anzusprechen und sich gegebenenfalls nach Ansprechpartnern und zuständigen Stellen zu erkundigen. [2]

Die nächste Kontrolluntersuchung

Für viele Patienten ist es selbstverständlich zu Kontroll- bzw. Nachsorge-Untersuchungen zu gehen. Das heißt aber nicht, dass sie es auch gerne tun. Ein Grund kann die Angst vor schlechten Nachrichten sein. Bei manchen Patienten mag dies sogar dazu führen, dass sie die Termine nicht oder nicht regelmäßig wahrnehmen, obwohl es medizinisch wichtig wäre.

Es geht hier nicht darum, Ihnen ein schlechtes Gewissen zu machen. Vielmehr soll ein Weg aufgezeigt werden, eine positive Haltung zu den Kontrollterminen zu entwickeln. Hier einige Tipps, wie Sie die Termine für sich angenehmer gestalten können: [5]

  • Verbinden Sie den Termin mit einem positiven Erlebnis, indem Sie danach z. B. essen gehen.
  • Nehmen Sie sich eine Begleitperson mit, der Sie vertrauen.
  • Vereinfachen Sie umständliche Dinge: Nehmen Sie z. B. den Bus, wenn die Parkplatzsuche lange dauert.
  • Wissen verringert Angst. Klären Sie, was es für Therapiemöglichkeiten gibt, wenn ein Rückfall oder Fortschreiten frühzeitig erkannt wird.

Autor: Cornelia Dietz
Aktualisiert durch: Dr. Ruth Wissler

Quellen:

[1] http://www.bluterkrankungen.info/ueber-bluterkrankungen/myelodysplastische-syndrome/diagnose-behandlung-nachsorge.html (zuletzt besucht am 22.07.2015).
[2] MDS Myelodysplastische Syndrome. Informationen für Patienten und Angehörige. Stand 2015, http://www.leukaemie-hilfe.de/broschuerenangebot.html?&no_cache=1&tx_drblob_pi1%5BdownloadUid%5D=591 (zuletzt besucht am 22.07.2015).
[3] Nachsorge bei Krebspatienten, http://www.krebsinformationsdienst.de/behandlung/nachsorge.php (zuletzt besucht am 22.07.2015)
[4] onkopedia leitlinien. Myelodysplastische Syndrome (MDS), https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/myelodysplastische-syndrome-mds/@@view/html/index.html (zuletzt besucht am 22.07.2015).
[5] Leben mit einer Leukämie, https://www.krebsinformationsdienst.de/tumorarten/leukaemien/leben.php (zuletzt besucht am 22.07.2015).
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