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Interview zu myelodysplastischen Syndromen mit PD Dr. med. Katharina Götz

Anlässlich des Welt-MDS-Tags 2014 tagte in München das MDS-Patienten- und Angehörigen-Forum, auf dem sich Patienten und Angehörige über myelodysplastische Syndrome (MDS) und deren Behandlungsmöglichkeiten informieren und mit anderen Betroffenen austauschen konnten. Wir sprachen mit Privatdozentin (PD) Dr. Katharina Götze, der wissenschaftlichen Leiterin des Forums.

Interview Dr. med. Katharina GoetzeFrau PD Dr. Götze ist Oberärztin in der Abteilung Hämatologie/Onkologie am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München. Zu ihren klinischen Schwerpunkten zählen die myelodysplastischen Syndrome. Ihre Abteilung bietet regelmäßige Sprechstunden für MDS-Patienten an und ist von der MDS-Foundation als „Center of Excellence für MDS“ ausgezeichnet.


Das MDS-Patienten- und Angehörigen-Forum fand dieses Jahr zum ersten Mal in München statt. Wer hat die Veranstaltung ins Leben gerufen und was sind die Ziele des Treffens?

Wir hatten in der MDS-Ambulanz die Idee, unseren Patienten sowie MDS-Patienten aus Bayern die Möglichkeit zu bieten, vertiefende Informationen zum Thema MDS zu erhalten. Dazu haben wir Kontakt mit den Patientenvertretern der MDS-Patienten-Interessensgemeinschaft aufgenommen, die uns sofort unterstützt haben, diesen Patiententag auf die Beine zu stellen.

Warum sind Patienten-Interessensvertreter wichtig?

Die MDS-Patienten-Interessensgemeinschaft setzt sich speziell für die Interessen von MDS-Patienten ein, zum Beispiel indem sie in der Öffentlichkeit die Aufmerksamkeit für die Erkrankung erhöht oder durch Lobbyarbeit auf das Gesundheitssystem Einfluss nimmt, beispielsweise wenn es um die Zulassung neuer Medikamente geht.

Viele MDS-Patienten sind älter und eher zurückhaltend, oft sind sie auch nicht so internetversiert. Für diese Patienten können Patientenvertreter eine Brücke bilden, indem sie ihr Wissen und wertvolle Tipps über die Erkrankung weitergeben, psychologische Hilfe und Unterstützung leisten sowie Kontakt zu anderen Betroffenen und Angehörigen herstellen.

Wie häufig benötigen MDS-Patienten Bluttransfusionen und mit welchen Gefahren können regelmäßige Bluttransfusionen verbunden sein?

Wie oft MDS-Patienten Bluttransfusionen erhalten, kann sehr unterschiedlich sein. Manche Patienten brauchen keine Bluttransfusionen, andere dagegen müssen regelmäßig transfundiert werden, einige Patienten benötigen sogar alle zehn Tage Transfusionen. Insgesamt erhält etwa die Hälfte aller MDS-Patienten Bluttransfusionen.

Je mehr Transfusionen ein Patient bekommt, desto größer wird die Wahrscheinlichkeit, dass sich Antikörper gegen die Bluttransfusionen bilden und die Transfusionen nicht mehr so gut vertragen werden. Dann muss die Verträglichkeit jeder Blutkonserve speziell getestet werden, was sehr aufwendig ist.

Mit jeder Blutkonserve wird dem Organismus außerdem Eisen zugeführt, das er nicht aktiv wieder ausscheiden kann. Benötigen Patienten sehr viele Bluttransfusionen, können sie ab etwa 10 Transfusionssitzungen (mit je 2 Blutbeuteln) eine Eisenüberladung entwickeln. Dabei lagert sich im Körper das überschüssige Eisen in lebenswichtigen Organen ab, zum Beispiel der Leber, dem Herz und den hormonbildenden Organen. Die Eisenüberladung kann auf Dauer dazu führen, dass diese Organe geschädigt werden und nicht mehr richtig arbeiten.

Werden MDS-Patienten im Verlauf ihrer Erkrankung transfusionsbedürftig, prägt das den Alltag und die Lebensqualität der Betroffenen. Was belastet die Patienten in dieser Situation besonders?

Einerseits belastet die Patienten der Zeitfaktor. Für eine Bluttransfusion, bei der meist zwei Blutbeutel gegeben werden, sind sie in der Regel für mehrere Stunden in der Ambulanz. Außerdem werden Bluttransfusionen nicht immer gut vertragen. Manche Patienten berichten zum Beispiel über Unwohlsein nach einer Transfusion.

Dazu kommt, dass bei transfusionspflichtigen Patienten der Hämoglobin-Wert stark schwankt. Kurz nach einer Transfusion ist der Wert hoch und fällt dann in den nächsten Wochen wieder ab, bis man die nächste Transfusion braucht. Als Folge ist die Leistungsfähigkeit extrem unregelmäßig, was die Patienten als große Belastung empfinden.

Wie kann man eine Eisenüberladung behandeln?

Bei bestimmten Patienten kann man sich überlegen, eine Eisenchelat-Therapie durchzuführen, also dem Körper das überschüssige Eisen mit einem Eisenchelator zu entziehen. Dazu stehen verschiedene Medikamente zur Verfügung.

Frau Dr. Götze, herzlichen Dank für das Gespräch.

Ausführliche Informationen zur MDS-Patienten-Interessensgemeinschaft finden Sie auf den Internetseiten der MDS-Patienten-Interessensgemeinschaft.

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