Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe stellt sich vor

Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH) bietet für Patienten wichtige Informationen sowie Beratung und Vernetzung. Leben-mit-transfusionen befragte den Vorstandsvorsitzenden der DLH, Herrn Ralf Rambach.

Interview

leben-mit-transfusionen:

Herr Rambach, Sie sind Vorsitzender der DLH, dem "Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen". Auch Patienten mit MDS oder chronischen Anämien finden bei Ihnen Hilfe. Was umfasst das Angebot der DLH?

Herr Rambach:

Als Bundesverband der Selbsthilfegruppen stehen diese bei unserer Arbeit im Fokus. Wir unterstützen diese Gruppen - wenn dies gewünscht wird - schon bei ihrer Gründung und vermitteln ihnen Kontakte zu Gleichgesinnten und weiteren Stellen der vielfältigen "Selbsthilfe-Landschaft". Einzelpersonen, die uns über 5.000 Mal im Jahr kontaktieren, bieten wir das Gleiche - insbesondere natürlich den Zugang zu möglichst objektiver Information über ihr Krankheitsbild, die verschiedenen Behandlungsmethoden und Hinweise zum Umgang mit Ärzten, Behörden und Krankenkassen. Dafür haben wir eine Patienten-Hotline eingerichtet.

leben-mit-transfusionen:

Mit was für Fragen und Problemen wenden sich Patienten an die DLH?

Herr Rambach:

Unser Patientenbeistand ist mit zwei Medizinerinnen und einer weiteren Fachkraft besetzt und gibt Hilfestellungen bei Nachfragen des Patienten gegenüber dem behandelnden Arzt, beim Einholen einer Zweitmeinung und bei der Suche nach dem richtigen Weg durch den "Behörden-Dschungel" mit seinen vielfältigen Anträgen und Fristen. Außerdem bietet er neutrale Informationen als Grundlage für eine gute Arzt-Patienten Beziehung - Stichwort: "Der aufgeklärte Patient ist der bessere Gesprächspartner".

leben-mit-transfusionen:

A propos "aufgeklärter Patient" - einmal im Jahr organisiert die DLH einen Patientenkongress. Was ist das für eine Veranstaltung?

Herr Rambach:

Dies ist eine bundesweite Veranstaltung nicht nur für unsere Zielgruppe, sondern auch für Pflegepersonal und Ärzte. Hochkarätige Referenten berichten von den neuesten Entwicklungen in den jeweiligen Krankheitsbildern. Die DLH bietet dort aktuelle Informationen zu den von ihr vertretenen Erkrankungen. Unsere Patienten nutzen intensiv diese einmalige Gelegenheit zum Austausch so vieler Betroffener untereinander. Die starke Resonanz nach den Kongressen spricht von dem häufigen Erlebnis der Solidarität, dem (wiedergefundenen) Optimismus und dem Verlangen nach baldiger Wiederholung.

leben-mit-transfusionen:

Wo erfährt man, wann die DLH den nächsten Patientenkongress oder eine andere Veranstaltung organisiert?

Herr Rambach:

Langfristig im Voraus wird die nächste Veranstaltung im Internet und in unserer DLH-INFO-Zeitung mit Termin und Ort bekannt gegeben. Im unmittelbaren Vorlauf schreiben wir gezielt Praxen, Kliniken, Apotheken und Patienten an, verschicken Flyer und Plakate und zum Schluss "bearbeiten" wir die örtliche Presse.

leben-mit-transfusionen:

Über welche Themen informiert Ihre DLH-INFO-Zeitung?

Herr Rambach:

Naturgemäß bieten wir ein breit gestreutes Kaleidoskop von Informationen, die dem Grundsatz "Hilfe zur Selbsthilfe" folgen. Dies umfasst - ohne Anspruch auf Vollständigkeit - in jeder Ausgabe: Neuigkeiten zu den Selbsthilfe-Initiativen, Rückblicke und Vorschauen zu relevanten Veranstaltungen, Stellungnahmen zu gesundheitspolitischen Themen und fachliche Informationen sowie Erfahrungsberichte, Buchbesprechungen und Kontaktwünsche.

leben-mit-transfusionen:

Insgesamt gibt es im deutschsprachigen Raum nach Angaben der DLH rund 120 Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfe-Initiativen - das klingt viel. Ein Blick auf die Deutschlandkarte Ihrer Homepage verrät allerdings: In einigen Regionen ist das Netzwerk noch eher "grobmaschig". Wie können sich Patienten dennoch mit anderen Betroffenen austauschen, wenn es bisher noch keine lokale Initiative in ihrer Nähe gibt?

Herr Rambach:

Der schnellste und einfachste Weg ist der Griff zum Telefon: 0228-33 88 92 00. Dort "werden Sie geholfen". Schnell erfahren Sie, wo und wie Sie sich weiter informieren und gegebenenfalls engagieren können. Eine immer größer werdende Gruppe von Menschen findet uns schnell im Internet, fast alle Stichwörter unserer Krankheitsbilder führen mit etwas "googlen" zu unserer Homepage und dort zur Übersichtskarte mit Kontaktadressen.

leben-mit-transfusionen:

Welche Unterstützung bieten Sie konkret, um den weiteren Aufbau lokaler Selbsthilfeinitiativen zu fördern?

Herr Rambach:

Wir bieten Unterstützung einzelner Patienten bei der Gründung einer Selbsthilfe-Initiative in ideeller und finanzieller Hinsicht. Insbesondere versuchen wir, ihnen die "Angst vor den Formalien" durch praktische Hilfestellung wie unser Handbuch zu geben, das gerade in Arbeit ist. Auch unterstützen wir in diesem Zusammenhang bei der Organisation von regionalen Veranstaltungen - entweder direkt oder durch aktive Unterstützung von bereits existierenden Nachbargruppen. Die Gruppe unserer Ehrenvorsitzenden Frau Anita Waldmann, die Leukämiehilfe Rhein-Main, ist dafür das mustergültige Vorbild.

leben-mit-transfusionen:

Die DLH versteht sich auch als Interessenvertretung von Patienten - unter anderem gegenüber der Politik und den Krankenkassen. Was sind Ihre Schwerpunkte bei dieser Arbeit?

Herr Rambach:

Wir nehmen Stellung zu aktuellen gesundheitspolitischen Themen, bringen dies in den unterschiedlichsten Gremien ein und veröffentlichen diese Arbeit, um die Öffentlichkeit für unsere Belange zu mobilisieren. Außerdem leisten wir Unterstützung durch hilfreiche Informationen bei Kostenerstattungsproblemen einzelner Patienten. Wir sind stolz darauf, als Patientenvertreter z.B. im Gemeinsamen Bundesausschuss oder beim Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) die Bedürfnisse unserer Patienten einbringen zu können.

leben-mit-transfusionen:

Konnten Sie auf einem dieser Gebiete bereits Erfolge verzeichnen?

Herr Rambach:

Wir waren an mehreren Beschlüssen/Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses im Sinne und zum Wohle unserer Patienten beteiligt und konnten bereits einige Forderungen umsetzen.

leben-mit-transfusionen:

Durch Ihre Intervention wurde bereits häufig erreicht, dass Patienten die Kosten für eine Therapie erstattet wurden, die die Krankenversicherung ursprünglich nicht hatte übernehmen wollen. Bieten Sie bei solchen Fragen auch juristischen Beistand?

Herr Rambach:

Ein klares NEIN. Auch eine Beratung im engeren Sinne ist uns aus standesrechtlichen Gründen leider nicht erlaubt und kann daher nicht gegeben werden.

leben-mit-transfusionen:

Was können Betroffene selbst zur Arbeit der DLH beitragen?

Herr Rambach:

Je nach Gesundheitszustand und eigener Interessenlage reicht das von der Rückmeldung von bestehenden Problemen an die DLH über den Anschluss an eine regionale Selbsthilfe-Initiative bis hin zur Gründung einer eigenen Selbsthilfe-Gruppe.

leben-mit-transfusionen:

Gibt es noch etwas, das Sie den Lesern von www.leben-mit-transfusionen.de mit auf den Weg geben wollen?

Herr Rambach:

Die medizinische Entwicklung der letzten Jahre gerade auf dem Gebiet der Hämatologie ist so schnell, gravierend und umwälzend, dass für jeden Betroffenen - und dies sind auch und besonders die Angehörigen - "gute", d.h. objektivierte, abgesicherte Information zur grundlegenden ?Medizin? selbst geworden ist. Wir bemühen uns, dazu einen Betrag zu leisten.

leben-mit-transfusionen:

Herr Rambach, vielen Dank für dieses Gespräch!

Autor: bsmo Redaktion
Stand: 16-10-2008